L'esperienza di malattia segna la persona in modo indelebile. Tanto più se si tratta di una patologia congenita con cui si deve convivere per sempre. Questa si inserisce nella quotidianità di chi ne è portatore con i suoi segnali più o meno evidenti, ma non solo. Anche l'identità della persona dovrà fare spazio a questo aspetto e integrarlo.
Tali processi sono lenti e faticosi, e di solito subentrano solo dopo che si è fatto i conti con l'aspetto organico. In realtà è bene tenerli nella giusta considerazione da subito cercando strumenti idonei e appoggio. È importante, infatti, avere una buona capacità di riflessione su di sé e spazi di pensiero, avere accanto persone con cui ci si può esprimere liberamente e che possano dare il giusto supporto.
Per questi motivi anche chi è vicino ad una persona con problemi di salute, vive in prima linea le vicende connesse alla malattia. A seconda del ruolo che si ricopre, le esperienze saranno differenti.
Un genitore ha il compito di provvedere al benessere del figlio che, in questi casi, significa anche fare scelte terapeutiche consapevoli e aiutarlo a crescere in armonia con ogni aspetto di sé (malattia compresa).
Tra partner il rischio è di sbilanciare eccessivamente il rapporto e rovinare la complicità e il sostegno reciproco che sono le basi fondanti la coppia. Allora è importante dare il giusto supporto a chi sta male senza che la relazione si identifichi solamente con un rapporto di cura a senso unico.
Se aggiungiamo al quadro anche la rarità della patologia, appare evidente come il senso di solitudine nel proprio percorso diventi una costante. La condivisione è l'unica medicina efficace. A patto che sia una condivisione costruttiva e non si fermi solo al confronto di sintomi e rimedi. Questo, infatti è un primo livello di supporto reciproco: scoprire che anche altri provano le stesse cose, che ci sono varie strategie e soluzioni, che esistono casi con esiti sia positivi che negativi, e tanti altri vantaggi innegabili.
Accanto a questo, però, c'è altro. C'è la possibilità di condividere un percorso in cui insieme si affronta l'aspetto più profondo della patologia o dell'assistenza ad una persona malata. È un percorso che permette di esprimere liberamente le sensazioni legate alla propria condizione, di capire le reazioni emotive e imparare a gestirle in modo più efficace; che mette in discussione le modalità con cui si affrontano i problemi a favore di soluzioni migliori per se stessi e per chi sta accanto.
Questo è il percorso psicologico e si può svolgere individualmente o in gruppo. Uno spazio sicuro dove si è condotti per mano da una "guida" insieme ad altri compagni di viaggio verso l'esplorazione e la ricerca di maggiore equilibrio e serenità.

Dott.sa Simona Di Carlo - psicologa psicoterapeuta

Nei giorni sette, otto e nove maggio, presso il Museo della Scienza e della Tecnologia di Milano, si terrà la Consensus Conference sulla Malformazione Di Chiari organizzata dall'Istituto Neurologico C. Besta e la Fondazione I.R.C.C.S.

Per informazioni più dettagliate sull'agenda, i relatori, le modalità di iscrizione e altro ancora, si rimanda al foglio del programma scaricabile da qui.